VIVI PORFIRIA

Il nome Vivi Porfiria rappresenta l’essenza della nostra associazione di volontariato che nasce dall’impegno di sei pazienti affette da una delle forme di porfiria.

Cos’è ViviPorfiria

Vivere con la porfiria è una sfida quotidiana che ha portato ognuna di noi a reagire con resilienza e tenacia, trasformando la malattia in un punto di forza per affrontarla, non come una fine ma come una rinascita che parte dal giorno zero dopo la diagnosi.

A chi è rivolta

​L’associazione è rivolta ai pazienti con diagnosi certa di una delle otto forme di porfiria e ai medici che lavorano nell’ambito, il fine è quello di creare un anello di congiunzione tra i due mondi.

Il paziente potrà anche utilizzare le informazioni che troverà sul nostro sito per facilitare la comprensione della patologia ai medici non esperti del settore, indirizzandoli anche verso i centri nazionali di riferimento qualora sia necessario.

Cosa fa

Vivi Porfiria nasce con lo scopo di sensibilizzare la collettività, le istituzioni e il mondo scientifico sulle condizioni dei malati affetti da porfiria.

Tramite la divulgazione, l’organizzazione di congressi e pubblicazioni puntiamo a far nascere una rete di conoscenza e solidarietà tra i pazienti e raggiungere tutte quelle persone che sono alla ricerca di una diagnosi da anni.

Attraverso le nostre azioni vogliamo tutelare le cure promuovendone l’approvazione, dove necessario, coinvolgendo anche il mondo scientifico.

Cosa sono le Porfirie

​Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare, con una sintomatologia eterogenea tra loro, classificabili in porfirie epatiche e eritropoietiche.

Sono causate da un difetto funzionale di uno degli enzimi deputati alla sintesi dell’eme, un elemento essenziale per la vita. In base all’enzima colpito si ha un accumulo di un determinato precursore dell’eme. Ciò comporta un’”intossicazione” del sangue con l’insorgenza dei tipici sintomi delle porfire.

Data la rarità, sono patologie caratterizzate da un forte ritardo diagnostico perché presentano sintomi facilmente fraintendibili con altre patologie più note e portare a frequenti ricoveri ospedalieri, trattamenti inappropriati, interventi chirurgici non necessari e potenzialmente dannosi data anche la somministrazione di anestetici.

Contattaci

Contatta la nostra Associazione per qualsiasi informazione.

Privacy

12 + 13 =