Un Team al femminile

Vivi Porfiria nasce dall’impegno di 6 donne, tutte affette da una delle 8 tipologie di porfiria.

Spinte dalla volontà di rendere queste malattie rare più note in modo da facilitare la diagnosi ed evitare sofferenze e umiliazioni ai malati, abbiamo unito le forze e aperto questa associazione.

L’obiettivo è quello di dare supporto e informazioni a chi è malato e a chi sospetta di esserlo. Vorremmo aiutare con la divulgazione i medici a riconoscere più rapidamente i sintomi e a curare in modo più efficace i pazienti con porfiria.

Non è facile vivere con la porfiria, ma insieme siamo più forti e le sfide non sembrano impossibili.

Francesca Granata

Francesca Granata

Francesca Granata, classe ’84, è la nostra Presidente, biologa e ricercatrice sanitaria presso il Policlinico di Milano.
Amante della divulgazione scientifica e appassionata comunicatrice, nonché pittrice, Francesca vanta numerose partecipazioni a congressi internazionali come relatrice e ricopre il ruolo di Scientific Advision nell’International Porphyria Patient Network (IPPN).

L’esperienza estera le conferisce le conoscenze per essere anche proattiva in Italia, sia per la tutela dei farmaci che come divulgatrice, fino ad arrivare a partecipare ad un TED talk nel 2021.

Fin dall’infanzia i suoi genitori avevano capito che il sole era un nemico per lei, ogni parte del suo corpo colpito dai raggi reagiva con una reazione fotosensibile che causava un immenso dolore inconsolabile.

“Ci sono voluti 22 anni per arrivare alla diagnosi di protoporfiria eritropoietica grazie ad un’intuizione arrivata durante una lezione di biochimica delle proteine, durante il mio percorso di studi all’università di Biologia. Da allora la mia vita è cambiata, ho deciso con determinazione di contribuire scientificamente all’argomento iniziando a lavorare dal 2009 al centro porfirie di Milano.”

Valentina Rampin

Valentina Rampin

Valentina Rampin, classe ’79, originaria di Monselice in provincia di Padova. È copywriter e social media manager, ma ha un grande amore per il mare che ha solcato per 16 anni come marinaia a bordo di barche a vela girando il mondo.

Scopre di essere affetta da porfiria acuta intermittente nel 2017, in corrispondenza della sua prima crisi acuta, con una diagnosi tardiva a causa del mancato screening famigliare e che è rocambolescamente arrivata grazie all’intuito della madre.

“Mi hanno detto che stavo male perché avevo mangiato troppa pizza, ecco vorrei non accadesse più a nessuno.”

Cecilia Croce

Cecilia Croce

Cecilia Croce, classe ‘90, originaria di Volpedo si occupa di CRM (Customer Relationship Management) e comunicazione digitale, ma è anche una dedita praticante di yoga e meditazione.

Scopre di essere affetta da porfiria acuta intermittente nel 2021 a causa di una crisi acuta mentre è a Barcellona in vacanza. La diagnosi arriva subito grazie all’esperienza di un ematologo che aveva già trattato due casi nella propria carriera e ha riconosciuto i sintomi.

“La porfiria è una malattia molto rara anche a causa della scarsa conoscenza. Ciò che so e che ho provato voglio condividerlo con i medici, i pazienti e più persone possibili, sperando di essere di aiuto.”

Giulia Gilli

Giulia Gilli

Giulia Gilli, classe ‘88, originaria della provincia di Ferrara, lavora nel settore finanziario ed è la futura mamma di Leonardo. È un’ottima cuoca e ha una passione speciale per la danza moderna che ha praticato per 15 anni.

Scopre di avere la porfiria acuta intermittente nel 2021, dopo anni di sintomatologie erroneamente ricondotte ad altre patologie minori. La malattia era già stata diagnosticata all’interno della famiglia, alla nonna paterna, deceduta proprio per una crisi porfirica post parto, ma la diagnosi arriva tardiva a causa del mancato screening familiare.

“Sono fermamente convinta della necessità di far conoscere e comprendere le porfirie, sia in ambito medico sia sociale, per evitare diagnosi tardive e l’aggravarsi della sintomatologia.”

Lara Milanesi

Lara Milanesi

Lara Milanesi, classe ‘92, si occupa di orientamento lavorativo, ama la natura e adora i gatti.

Scopre la protoporfiria eritropoietica solo nel 2022, dopo una vita passata a nascondersi dal sole, grazie ad un video della nostra Presidente Dott.ssa Francesca Granata nel quale parlava proprio di questa malattia. Si riconosce nei sintomi e nella storia clinica e dopo le analisi arriva finalmente la diagnosi.

“Dopo anni di infinite ricerche e visite per capire che strana malattia mi affliggesse, la divulgazione è stata necessaria per capire, conoscere e agire per la mia salute.”

Giulia Schiavina

Giulia Schiavina

Giulia Schiavina, classe ’83, residente ed affezionata alla sua Ferrara. Biotecnologa medica, lavora nel campo della Ricerca Clinica, è amante della montagna e talvolta si diletta con il canto e gioco con i colori tra cucina e make-up.

La porfiria variegata ha fatto il suo esordio in modo traumatico, con un percorso diagnostico tortuoso nell’estate del 2022 e nessuno della famiglia era al corrente di esserne portatore.

“Credo di essere una delle numerose testimonianze in cui conoscere la malattia e diagnosticarla tempestivamente siano la chiave per ridurre l’impatto fisico e psicologico della stessa sui pazienti e su coloro che li supportano.”

Contattaci

Contatta la nostra Associazione per qualsiasi informazione.

Privacy

13 + 5 =