Il 23 novembre a Milano si terrà il nostro primo evento in presenza Vivi Porfiria: conoscenza, condivisione e cura. Un’occasione imperdibile per parlare di porfirie, per un utile confronto tra pazienti e medici ed per accresere le nostre conoscenze su questa complicata malattia rara.
La prima giornata nazionale del paziente affetto da porfiria organizzata dalla nostra Associazione si terrà a Milano presso l’Auditorium Testori nel Palazzo Regione Lombardia vedrà la partecipazione di tutti i medici più importanti d’Italia specializzzati in porfire, ma non solo. Il nostro intento è quello di mettere pazienti, medici, biologi e psicologi a confronto in modo interattivo.
Le malattie rare come le porfirie richiedono un approccio multidisciplinare per ampliare la comprensione delle condizioni di vita dei pazienti e sviluppare approcci più efficaci nella diagnosi e nel trattamento.
Durante la giornata verranno affrontati molti temi per discutere i diversi aspetti delle porfirie, dalla diagnosi alla gestione clinica e psicologica, fino all’accesso ai servizi sanitari, permettendo la condivisione delle migliori pratiche e l’aggiornamento sui più recenti progressi nella cura della patologia.
Le testimonianze dirette dei pazienti forniranno un’importante prospettiva sulle sfide quotidiane legate alla malattia, promuovendo il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di cura e ricerca.
Particolare attenzione sarà dedicata al ruolo fondamentale della psicologia nel percorso di cura, riconoscendo l’importanza del supporto psicologico nel gestire gli aspetti emotivi e psicologici associati alla malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e di sviluppare iniziative per il sostegno continuo delle persone affette da porfiria.
Ecco il programma completo dell’evento: